All for Joomla All for Webmasters
  • Lélekhely

interjú - Lélekhely Egyesület

Élet Asperger-szindrómával

Élet Asperger-szindrómával

 
 
Oravecz Lizankát csak felnőttkorában diagnosztizálták autizmus spektrumzavarral. Most arról mesél nekünk, hogyan jutott el a felismerésig, és onnan addig, hogy ma már ő segít másokat.
 

A történetem tipikus a mai, 25 év feletti autista nők körében – kezd bele a mesélésbe. Kamaszkoromtól (félre)kezeltek mindenfélével. A fő vonal a borderline személyiségzavar volt, de szerepelt az előtörténetemben skizoaffektív zavar, alkalmazkodási zavar is. Nagyon fontos kihangsúlyoznom, hogy nem a szakemberek hibájaként tekintek erre vissza. Pontosan látom, hogy a ’80-as, ’90-es években, főleg Magyarországon, nem volt elegendő tudás az Asperger-szindrómáról. (Ma már autizmus spektrum zavarról beszélünk, ennek halmazába olvadt bele az előbb említett kategória.) Ez nem betegség, nem lehet „elkapni”, sem „kinőni” – ez egy idegrendszeri fejlődési másság, az agyam másképp van huzalozva. Így születtem, és életem végéig autista leszek.

Fotó: Cs. Nagy Rozi

Fotó: Cs. Nagy Rozi

 

Hogyan jutottál el a diagnózisig?

2012-ben albérletben laktam egy autizmuskutató lakásában, ő vetette fel nálam először az autizmus lehetőségét. Őszintén megmondom, nem vettem komolyan. Az én fejemben is sztereotipizált képek éltek: Raymond az Esőemberből, Tibike a Vadaskertből. Aztán két hétre rá egy természetgyógyász is ilyesmit mondott nekem – ekkor már nem tudtam elmenni az infó mellett. Ezután több mint fél évig elolvastam mindent, ami ezzel kapcsolatos. Hosszas vívódás után döntöttem el, hogy hivatalosan is utánajárok. Így találtam meg dr. Csécsei Évát (Lélekhely Egyesület), aki neurológus-pszichiáter és – akkori megfogalmazásom szerint – látott már egyáltalán felnőtt autistát. Tőle kaptam az első diagnózisomat. Igen, az elsőt, mert pár évvel később az Autizmus Ambulancián is végigcsináltam a diagnosztikai folyamatot. Akkor már aktív érdekvédőként fontosnak tartottam, hogy egy országosan elismert helyről is legyen „papírom”.

Milyen így élni?

Milyen nem így élni?

Mi az a terület, amiben olyan visszajelzéseket kapsz, hogy eltérsz a nagy átlagtól?

Felnőttként sokkal könnyebb a helyzetem, mint gyerekként volt, mert rengeteg dolgot megtanultam kompenzálni. Időnként megbotránkoztatom az embereket azzal, ha szó szerint értek dolgokat, és aszerint válaszolok. Például nemrég történt, hogy egy barátnőm kávét készített nekem, és kezében a cukros dobozzal megkérdezte: „hány kanalat kérsz bele?”, „kanálból egy is elég lesz, köszi!” – válaszoltam. Persze egy másodperc múlva már leesett, hogy a kérdés igazából arra vonatkozott, hány kanál cukrot kérek. Jót nevettünk. Rettentő makacs tudok lenni, ennek viszont az az előnye megvan, hogy egyedül én tartok ki addig, amíg meg nem oldok valamit – más már rég feladná. Aztán szintén gyakori, hogy bunkónak és/vagy illetlennek tartanak, mert nehezen tudom szépen becsomagolni, amit meg akarok tudni. Őszinte vagyok, kertelés nélkül kérdezek, mutatok rá dolgokra. Gyakran nem jól mérem fel a társasági szabályokat, a „tudniillik, hogy mit illik” részem fejlesztés alatt áll. Írásban néha átesek a ló túloldalára, túlontúl udvarias leszek. Apropó, a ló túloldala… az ilyen szóképek, főleg gyerekként komoly gondot okoztak, ugyanis szó szerint vettem őket. A legemlékezetesebb a „hátrakötöm a sarkad” volt, el nem tudtam képzelni, hogy fogják ezt megcsinálni velem… A mai napig fejlesztem ezt a „szótáramat”, az aktuális, amitől megborzongok: „egy követ fújunk”. Most komolyan?! Ki az a marha, aki követ fújkál?

A másik, amire oda kell figyelnem, hogy nagyon intenzív tudok lenni, amitől sokan megijednek. Ezt úgy kell érteni, hogy ha valaki szimpatikus nekem, vagy érdekel egy téma, hajlamos vagyok kérdésekkel bombázni, megspékelve az előbb említett lényegretöréssel. Az egyik ismerősöm csak „oknyomozó riporternek” hívott emiatt. Másképp érzékelem a világot, ezért másképp is gondolkodom. Jellemzően inkább praktikusan, mint érzelmesen közelítek meg egy-egy helyzetet, azt nézve, ami van, nem pedig azt, amit látni kéne. Szóval, ha valamelyik barátomnak gyakorlati segítségre van szüksége, általában engem hív. Szokták mondani, hogy „te vagy az egyetlen olyan ismerősöm, aki ennyire eltérően közelíti meg a dolgokat.”

A szüleid, a környezeted hogyan reagált a diagnózisra?

Anyunak megkönnyebbülés volt, és megértést adott. Általam értette meg apu viselkedését is – ő ma már nem él, de simán megkapná az autizmus spektrum zavar diagnózist. Ahogy egyre többet tudtunk az autizmusról, úgy estek le rólunk évtizedes bűntudatok. Az egyik könyv (Clare Sainsbury – Marslakó a játszótéren) elolvasása után anyu ezt mondta: „ha ezt gyerekkorodban tudtuk volna, fele ennyi gondunk nem lett volna!”. A nevelőapám mindig is olyannak fogadott el, amilyen vagyok, ez nem változtatott az amúgy is jó kapcsolatunkon. A többiek nagyon vegyesen reagáltak. Néhány a végletek közül: „nincs neked semmi bajod”, „én már láttam autistát, te biztosan nem vagy az”, „szólj, ha bármiben tudok segíteni” és „örülök, hogy megtaláltad a helyed.”

Fotó: iStock.com/Chauloom

Fotó: iStock.com/Chauloom

 

Milyennek látod a hazai aspergeresek helyzetét, mennyire nehéz a diagnosztizálás?

Bővülnek a lehetőségeink, legyen szó akár tanulásról, közösségbe kerülésről, akár munkahelyről. Egyre több felsőoktatási intézményben komolyan veszik a speciális nevelésű igénnyel (nem csak az autizmussal) rendelkező tanulók támogatását. Én most kezdtem Győrben a gyógypedagógia szakot levelező tanrendben, és hihetetlenül segítőkészek velem szemben. Egyáltalán nem pozitív diszkriminációt kell érteni ezalatt, sőt, senki felől nem éreztem azt, hogy ne kezelne egyenrangú partnerként.

Sok munkavállaló már nem csak kényszerből vesz fel autista munkatársat – rájönnek, hogy nagyon jó munkaerők tudunk lenni. (Ha nem alkalmaz megváltozott munkaképességű személyt a cég, keményen megadóztatják, míg ha alkalmaz, a munkavállaló egész éves összköltsége majdnem hogy kevesebb, mint az egyébként fizetendő adó összege, ráadásul még termel is a munkahelyének a munkájával.) Ebben az évben 3 olyan rendezvényen szerepelhettem, ahol nyitott munkáltatók hallgattak, kérdeztek meg.

Amikor elkezdtem utána járni, hogy ki tudna engem diagnosztizálni, hamar rádöbbentem, hogy bizony nem lesz könnyű dolgom. Vagy rengeteget kell várni (volt, ahol azt mondták, kb. 1 évet), vagy rengeteget fizetni. Magyarországon a huszonöt év feletti érintettek többsége nem jut diagnózishoz, vagy félrediagnosztizálják, félrekezelik őket, ha egyáltalán eljut oda, hogy segítséget kérjen. Kevés a képzett szakember a felnőtt autisták segítésére – legyenek azok a spektrum bármely részén. A gyerekek helyzete már egyre jobb, náluk egyre hamarabb felismerik az autizmust. Az ő fejlesztésükre sincs elég szakember, a szociális ellátórendszer igen hiányos ezen a területen is – de hangyányit jobb, mint a felnőttek esetében. Ez egy piaci rés – csúnyán megfogalmazva – és nekem ebből jött az egyesületalapítás ötlete. Így találtam meg dr. Csécsei Évát, akivel együtt hoztuk létre a Lélekhely Egyesületet. Fő tevékenységünk a diagnosztizálás, kizárólag felnőttekkel foglalkozunk.

Mióta dolgozol a Lélekhely Egyesületnek és miért?

A fentiekből kiderült, hogy alapító tagja vagyok, szóval az egyesület dolgozik „bennem”. A miértre pedig egyszerű a válasz: a saját történetemből okulva missziómnak tekintem, hogy javítani tudjak a felismert és/vagy fel nem ismert autisták helyzetén.

Forrás: http://www.ridikul.hu/2016/10/28/elet-asperger-szindromaval/